In vervolg op een eerder gepubliceerd interview met Britta de Water, één van onze cliënten met clusterhoofdpijn, gingen we in gesprek met een neuroloog, die ons meer vertelde over de feiten en fabels omtrent de relatief zeldzame aandoening. We hebben niet de illusie alle vragen te beantwoorden – er is nou eenmaal veel onduidelijk – maar hopen hiermee wel bij te dragen aan meer bekendheid van clusterhoofdpijn. Zodat de aandoening makkelijker is te diagnosticeren en mensen met clusterhoofdpijn sneller kunnen worden geholpen.
Kunt u uitleggen wat clusterhoofdpijn is en waar de aanvallen vandaan komen?
“Clusterhoofdpijn is een zogenaamde trigemino-autonome cefalalgie (TAC), een vorm van zeer hevige hoofdpijn die zich aan één zijde van het gelaat manifesteert met bijkomende verschijnselen in het gezicht. ‘Trigemino-’ duidt op de pijndistributie in het gebied van de nervus trigeminus. Deze pijn is voelbaar bij bijvoorbeeld het oog of de slaap. ‘Autonoom’ wijst op de verschijnselen in het gezicht, zoals een rood, tranend oog, aan de kant waar ook de pijn zit. In het geval van episodische clusterhoofdpijn worden perioden met hoofdpijnaanvallen van enkele weken afgewisseld met aanvalsvrije perioden van enkele maanden tot jaren. Dit in tegenstelling tot chronische clusterhoofdpijn, waarbij altijd aanvallen kunnen optreden.
Waar de aanvallen precies vandaan komen, is helaas nog niet wetenschappelijk aangetoond. Theorieën zijn er wel. Zo zou de hypothalamus de bron kunnen zijn: het gebied in de hersenen dat van invloed is op de trigemino-autonome reflex – die deels in de hersenstam is gelegen – en op het circadiane ritme, ook wel onze biologische klok. Dat zou verklaren waarom bij sommigen de aanvallen op vaste tijden voorkomen. Wat de aanvallen veroorzaakt, is echter niet bekend. Vermeende triggers zijn vaatverwijdende stoffen als alcohol en nitraten. Door de vaatverwijding zou er druk op de zenuwen ontstaan, wat indirect de pijn en direct/indirect de autonome verschijnselen in het gezicht veroorzaakt.”
Welke veelvoorkomende feiten en fabels zijn er te onderscheiden?
“Een belangrijke fabel van clusterhoofdpijn – en van hoofdpijn in het algemeen – is dat er iets afwijkends is te zien op een scan van de hersenen. Dat is meestal niet het geval. Er zijn wel casussen bekend van patiënten met een afwijkende hersenscan. Hoewel de oorzaken van de aanvallen niet wetenschappelijke zijn aangetoond, is wel bekend dat clusterhoofdpijn voornamelijk voorkomt bij mannen, die roken of in het verleden hebben gerookt. Stoppen met roken is altijd goed, maar verandert het verloop van de aandoening helaas niet. Tot slot wordt mij vaak gevraagd of ik het verloop van de ziekte kan voorspellen, maar dat kan ik niet. De ziekte lijkt levenslang te zijn, hoewel er bij sommige patiënten sprake is van minder aanvallen, naarmate ze ouder worden. Echter, tachtig procent heeft na vijftien jaar nog altijd te maken met perioden van aanvallen.”
Een van de problemen rondom clusterhoofdpijn is dat de verschijnselen niet worden herkend. Hoe kan de diagnostisering van clusterhoofdpijn worden bevorderd?
“Een snelle diagnostisering staat of valt met meer bekendheid van de aandoening. Zowel onder de algemene bevolking als onder medische professionals. Met name onder huisartsen; zij zijn de poortwachters van de zorg en de eersten die kunnen ingrijpen. Als zij de klachten snel herkennen, kunnen patiënten ook snel worden doorverwezen naar een neuroloog, die de aandoening kan vaststellen en de benodigde medicatie kan voorschrijven. Mijn indruk is dat tegenwoordig veel huisartsen op de hoogte zijn van het ziektebeeld.”
Medicinale zuurstoftherapieën blijken een effectieve behandeling van clusterhoofdpijn. Kunt u uitleggen wat medicinale zuurstof precies doet?
“Ten dele. Voor een heel groot deel is niet bekend hoe zuurstoftherapieën precies werken. Wel is aangetoond dat bij een aantal patiënten een verminderde doorbloeding optreedt, als gevolg van zuurstoftherapie. Een onderzoek van tien jaar geleden laat zien dat zuurstof invloed uitoefent op de nucleus salivatory superior in de hersenstam, waardoor onder andere bloedvatvernauwing optreedt en de pijn zou afnemen. Daarnaast is er een tweede theorie: clusterhoofdpijn zou gepaard gaan met een ontstekingsreactie rondom de bloedvaten, die door zuurstof verminderd kan worden. Onderzoek laat zien dat bij gebruik van zuurstof minder eiwitten uit de bloedvaten treden, als gevolg van de ontstekingsreactie.
In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, is medicinale zuurstof een wetenschappelijk onderbouwde behandeling, maar niet voor iedere patiënt effectief. Ongeveer 75 procent van de patiënten lijkt erbij gebaat te zijn. Dat is geen reden om de gehele groep bij voorbaat te onthouden van medicinale zuurstof. Alleen bij mensen die naast clusterhoofdpijn ook lijden aan COPD moet terughoudend worden opgetreden in het voorschrijven van medicinale zuurstof.”
Welke relevante ontwikkelingen zijn er in de medische wereld gaande om clusterhoofdpijn te behandelen of te genezen?
Tegenwoordig is er veel te doen omtrent antilichamen tegen het eiwit CGRP of de CGRP-receptor, die onder andere betrokken zijn bij het ontstaan van migraineaanvallen. Deze eiwitten spelen ook een rol bij clusterhoofdpijn. Echter, antilichamen tegen dit type eiwit leveren helaas een beperkt effect op in geval van episodische clusterhoofdpijn, zo laten studies zien. Naast medicinale behandelingen, wordt veel onderzoek gedaan naar andere relevante behandelingen, als medicatie niet werkt. Zoals neurochirurgische behandelingen, waarbij bepaalde zenuwen worden gestimuleerd. Daarmee wordt de signaaloverdracht door de zenuwen beïnvloed, waardoor er hopelijk minder pijn en aanvallen optreden. Deze behandelingen worden al langer toegepast en op dit moment wordt er meer bewijskracht voor vergaard.”
Zoals we in de inleiding al aangaven: een antwoord op alle vragen hebben we niet en is voorlopig ook niet te geven. Wel vinden we het belangrijk te doen wat in onze macht ligt, door zoveel mogelijk aandacht te vragen voor clusterhoofdpijn en medicinale zuurstof te leveren aan hen die erbij gebaat zijn. Heeft u vragen over onze zuurstoftherapieën? Neem dan gerust contact met ons op.