Ankie Aerts (65) weet er alles van. In 2014 is deze ziekte bij haar geconstateerd. “Die vreselijke oogpijn en aanvallen. Vaak wel acht tot twaalf keer per dag”. Erachter komen wat de oorzaak was, bleek een pijnlijke zoektocht. Letterlijk. Je leest hoe Ankie met de pijn heeft leren omgaan. Positief als ze is. En hoe de zuurstof van Westfalen Medical haar helpt het nog enigszins dragelijk te maken. Wel is ze erachter gekomen dat regelmaat en rust belangrijk zijn.
Google je op ‘clusterhoofdpijn’?
Dan krijg je een idee van de ernst van dit ziektebeeld. In Nederland lijden hier zo’n 17.000 mensen aan. Het wordt ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd, vanwege de bijna ondraaglijke pijn. Ankie beaamt dit. Ze heeft chronische clusterhoofdpijn. “Haal mijn ogen er maar uit, anders doe ik het zelf”, zei ze in 2014 tegen de oogarts. Om maar een beeld te schetsen ... Op de vraag wat ze voelt tijdens zo’n aanval, geeft ze aan dat de pijn eigenlijk niet echt goed te beschrijven is. Maar meestal ondraaglijk. Het wordt vaak vergeleken met ijspegels waarmee constant in je ogen geprikt wordt.
Hoofdpijndossier
Een half uur tot drie uur …zo lang duurden de aanvallen. Onderzoek na onderzoek volgde, tot de oogarts zei: “Ankie, maak maar een afspraak met de neuroloog, ik denk dat je clusterhoofdpijn hebt”. En zo geschiedde. Haar vermoeden werd bevestigd. Tsja en dan? Medicijnen en tabletten volgden elkaar op. Zonder succes. De slopende aanvallen gingen onverminderd door en als cadeau kreeg Ankie er ‘olifantenpoten’ en misselijkheidsaanvallen bij. Hondsberoerd en doodmoe was ze.
Positiviteit
Op een moment kreeg ze midden in de supermarkt een aanval. Met als gevolg dat de tranen over haar wangen rolden aan de kassa. “Wat is er?”, vroeg een dorpsgenoot. “Heb je die prijzen hier wel eens gezien?”, wist Ankie er nog uit te persen. En wist niet hoe snel ze op haar fiets thuis moest komen om aan de zuurstof te gaan. Humor en positief denken vormen de rode draad in Ankies leven. “Dit wil ik anderen die dit hebben ook meegeven. Blijf positief naar het leven kijken en geniet van de kleine en mooie dingen. Ook met clusterhoofdpijn kun je nog een fijn, waardevol leven leiden. Zonder jezelf aan huis te kluisteren.”
De ‘oplossing’
Gelukkig zag de huisarts ook dat het niet goed ging met Ankie. Hij adviseerde haar te stoppen met de medicatie en regelde zuurstof. Met direct resultaat. Zuurstof haalt de druk weg, verzacht de aanvallen. “Ik ga zitten, doe mijn zuurstofmasker op en gebruik dan vijftien minuten lang, vijftien liter zuurstof per minuut. Waar een aanval soms een aantal uren aanhield, neemt het nu vaak al af binnen een half uur tot een uur. En bijwerkingen? Geen enkele. Ook heeft ze een paar jaar geleden in het Erasmus MC een neurostimulator in haar hoofd gekregen. Voor Ankie de gouden combi; “nu heb ik nog zo’n drie aanvallen per dag.” De zuurstof neemt ze overal mee naartoe. In een rugzak of in een koffer. “Zo kan ik aanvallen die ik heb redelijk uitzitten en er weer heerlijk op uittrekken. Alles met hindernissen, want de aanvallen putten je echt helemaal uit.”
Genieten van het leven
Ankie onderneemt zo veel als mogelijk. Wandelen, fietsen, breien en tuinieren, als de aanvallen dit toelaten. De ene dag gaat het beter dan de andere. Ook brengt ze vaak met haar man bezoekjes aan Safaripark Beekse Bergen. Ze huren dan een rolstoel voor de zuurstofcilinder. En ze krijgen regelmatig visite. Deze kan overigens altijd rekenen op een heerlijke traktatie bij de koffie. Een andere grote hobby van Ankie is namelijk bakken. De ene dag een heerlijke koek of taart, de andere dag een worstenbroodje. Dit ‘talent’ is de servicemedewerkers van Westfalen Medical niet ontgaan. Ook zij krijgen altijd iets lekkers. “Ze noemen mij het cakevrouwtje”, lacht Ankie. Haar fototoestel is bij alles wat ze onderneemt haar ‘beste vriend’. Dit ontstond in de tijd dat ze veelvuldig aan de zuurstof zat. “Vanuit mijn stoel maakte ik foto’s door het raam van vogeltjes en bloemen. Nu maak ik er mooie kaarten van, die ik naar vrienden en familie stuur. Van alleen maar op een stoel zitten word je niet beter, dus geniet ik zoveel mogelijk.
Zuurstof
Westfalen Medical ondersteunt Ankie hier enorm bij. “Elke twee weken komen de servicemedewerkers hier vier á vijf tien-literflessen brengen. Dit was eerst wekelijks. De lege flessen halen ze dan weer op. Is het zuurstof een keer eerder op? Ik hoef maar te bellen en binnen een dag/paar dagen krijg ik weer een nieuwe lading. En gaan we op vakantie? Westfalen Medical regelt dat er zuurstof klaarstaat op het vakantieadres in binnen- en buitenland. Geweldig, toch?”
Veel mensen met clusterhoofdpijn worden depressief. Ook Ankie heeft naast alle fysieke pijn nare momenten ervaren. Zo heeft ze veel vrienden verloren. Die begrepen haar niet of hielden geen rekening met haar ziekte. Maar depressiviteit? “Daar zoeken ze maar iemand anders voor, mij krijgen ze er niet onder”, antwoordt Ankie stellig. “Mijn motto is: de aanhouder wint. Ik ben gewoon Ankie en niet dat mens met zuurstof”.
Vragen?
Heb jij vragen over clusterhoofdpijn? Of wil je meer info over zuurstof van Westfalen Medical? Kijk dan op onze website of op www.hoofdpijnnet.nl.