André leeft met COPD: ‘Je leven is opeens veel beperkter’.
“Pak een rietje en ga erdoor in- en uitademen. Dan weet je hoe het voelt. Je krijgt geen lucht binnen. Het is heftig.” Dat is het antwoord van de 63-jarige André Waenink op de vraag hoe COPD voelt. COPD is een longziekte waardoor ademhalen moeilijker gaat en mensen minder energie hebben. Zo’n 600.000 mensen in Nederland leven met COPD.
‘Roodborstje’, ‘When the saints go marching in’ en ‘Blowin’ in the wind’. Het zijn een paar nummers uit André’s repertoire. Hij speelt ze op zijn mondharmonica. Het instrument wordt bespeeld door in- en uit te ademen en is daarmee een goede training voor de longen. In groepsverband, en nu in coronatijd alleen, oefent en speelt hij 60 tot 70 verschillende nummers. “Je moet COPD hebben om mee te kunnen doen aan de mondharmonica-therapie. Mensen komen overal vandaan voor de therapie. Voor de coronacrisis traden we af en toe samen op”, vertelt André.
De diagnose
André leeft inmiddels 18 jaar met COPD: “Op mijn 45ste kwam COPD opzetten. Ik kreeg het steeds benauwder en benauwder als ik van mijn werkplek naar mijn auto liep. Die wandeling duurde 10 minuten. Eenmaal in de auto, moest ik eerst bijkomen. Op een gegeven moment ging het helemaal niet meer.” Uiteindelijk kwam André bij de longarts terecht en kreeg hij de diagnose te horen: COPD.
Jaarlijks krijgen ongeveer 35.000 Nederlanders dit nieuws te horen. “Je leven is opeens veel beperkter. Je wilt wel, maar het kan niet. Ik woonde destijds buitenaf in een dorpje, in een vrijstaande woning met een herdershond en schapen. Ik heb alles moeten inleveren, omdat ik geen 10 meter meer kon lopen. Het was heel heftig, maar ik had geen andere keus.”
Accepteren
André vertelt dat het accepteren van de ziekte het moeilijkst is. Een grote steun in de rug was het team van het Revalidatiecentrum Dekkerswald, onderdeel van het Nijmeegse Radboudumc. Het centrum richt zich specifiek op longrevalidatie. “Je kunt daar alles op tafel leggen en verwerken en leert er omgaan met de ziekte. Ze helpen je bijvoorbeeld bij aanpassingen in de woning, met van alles eigenlijk. Met sporten, boswandelingen, spelletjes, fietsen en zwemmen. Mijn conditie werd daar een stuk beter. Weliswaar met gebruik van zuurstof.”
De oorzaak van André’s COPD is niet precies aan te wijzen. De meest voorkomende oorzaak is roken. “Ik rookte toen. Maar het zit ook in mijn familie. En het zou mogelijk ook door het werk kunnen komen. Ik werkte in een slijperij, met fijnmetaal. Dan heb je te maken met fijnstof en nevel.”
André gebruikt dagelijks zuurstof. “Zodra ik buiten de deur ga, dan neem ik zuurstof mee. Dat is een automatisme geworden.” Zo gebruikt hij de zuurstof tijdens wandelingen, sporten (twee keer per week), slapen en het spelen op zijn mondharmonica.
Cliëntenraad
Sinds de diagnose zet André zich op verschillende manieren in voor mensen met COPD. Zo was hij actief bij het Longfonds en zit hij in de cliëntenraad van Westfalen Medical. Hier ziet hij hoe de inbreng van cliënten leidt tot innovaties die het leven van mensen met COPD vergemakkelijken. Zoals het railsysteem van Westfalen Medical aan zijn plafond, de Oxyrunner, dat hij in gebruik heeft in zijn woning. De snoertjes voor de zuurstof lopen via het systeem, dus via het plafond, in plaats van over de grond. “We hebben de Oxyrunner een tijd geleden besproken in de cliëntenraad bij Westfalen Medical. Ik waardeer het dat we bij Westfalen Medical mee mogen denken over oplossingen en verbeteringen.”
Heb u interesse in mondharmonicatherapie? Neem dan een kijkje op de website van MHT Nederland. Wellicht zit er ook een groep bij u in de buurt.
Wereld COPD-dag
Op de derde woensdag van november staat de wereld stil bij de gevolgen van COPD. Woensdag 18 november 2020 is het Wereld COPD-dag.